Enfermedades Raras y COVID-19: lo que se siente y se necesita antes de la vacunación
Enfermedades Raras y COVID-19: lo que se siente y se necesita antes de la vacunación

| Informativo

Por: Luz Loo de Li (Médico Cirujano)

De pronto, unos instantes estar en los zapatos de una persona con un diagnóstico especial a quien le dicen, toca vacunarte contra el Covid19, el virus que nos ha cambiado la vida en este tiempo, el virus que nos ha mostrado cuan vulnerables somos y nos ha enseñado cuáles son las prioridades.

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Todo se inicia con el comunicado de la programación de vacunación para pacientes liderada por el Ministerio de Salud con fechas específicas. Somos el tercer grupo prioritario en la vacunación, me da mucho gusto que seamos visibles.

Entonces, ¿Qué sentimos los pacientes con diagnóstico de Enfermedades Raras o Huérfanas?

Las primeras interrogantes, ¿puedo vacunarme, afectará mi enfermedad, afectará mi tratamiento?, me complicaré, ¿en qué momento?; entonces de inmediato consulta con el médico para despejar las dudas, precisar cuáles son las condiciones que debemos tener en cuenta para vacunarnos y no perder esta oportunidad de protegernos.

La segunda interrogante, ¿cuento con todos los documentos que acreditan que tengo una enfermedad rara o huérfana?, a revisar que documentos tengo, ¿están actualizados?, la siguiente pregunta, ¿está en la lista oficial del Minsa?

Muchas personas consultaron por sus diagnósticos, preocupados de estar en la lista, de ser respetados como pacientes de EERR. Responsabilidad y una necesidad sentida de ser escuchados, de ser visibles, de ser atendidos en sus necesidades.

Solucionadas estas interrogantes iniciales, seguimos en el proyecto de ir a vacunarnos, y de repente, nos damos cuenta de que será la primera vez que en mucho tiempo nos relacionaremos con la población en general, sentimos temor, muchos de nosotros saldremos por primera vez en este tiempo de pandemia a un ambiente donde hay muchas personas. Y buscamos información, ratificamos lo que sabemos, lo que conocemos, lo que estamos practicando o nos toca insertar nuevos conocimientos. Y entonces la tercera interrogante, ¿ahora cómo debemos ir preparados?, leemos los requisitos de seguridad que se han definido por el MINSA, buscamos nuestras mascarillas, el protector facial, y nos damos cuenta de que casi estamos listos.

Ahora nos falta definir, ¿cómo vamos a ir?, ¿quién nos va a acompañar?, después de tiempo, alistar la ropa adecuada, hace tiempo que no salimos, se siente extraño. Muchos pacientes requieren una logística para movilizarse, y las familias son conscientes de todos estos detalles.

Compartimos las vivencias, las expresiones de quienes son portadores de Enfermedades Raras o Huérfanas que pueden desplazarse a los lugares de vacunación.

Fernanda, una paciente

“Una mezcla de sentimientos, miedo, ansiedad, ¿cómo va a reaccionar mi cuerpo ante la vacuna?, a pesar de que ya me había preparado para este acontecimiento?, mis doctoras me prepararon para evitar una reacción; luego me encontré que tengo carné de extranjería, y tuve que buscar respuestas a todas mis interrogantes; en el camino me encontré con un médico que me brindó su apoyo. Además, me preparé espiritualmente para la vacunación, hice meditación y me repetía que todo iba a salir bien. Cuando llegué me atendieron con mucha amabilidad, yo que he trabajado como payasa de hospital, me sentí muy contenta, me atendieron como una persona en cada instante del proceso, como anécdota puedo contar que en plena vacunación estaba recitando mis mantras con una posición especial de mis manos. Cuando me colocaron la vacuna, sentí dolor en mi brazo, estaba nerviosa, mi presión un poco alta, los siguientes minutos comprobé que estaba bien, respiraba tranquila, no tuve complicaciones, no tuve un shock anafiláctico. Cuando salí del Centro de Vacunación tenía muchas ganas de llorar, de felicidad, de agradecimiento, por haber sido tratada con delicadez. Al día siguiente di gracias a todos los que me ayudaron. Tengo algunos síntomas propios del proceso de vacunación, pero aquí estoy, resistiendo, y voy para adelante, con fe, con esperanza.”

Victoria, una paciente

“Llegó el gran día, toca ir, despierta desde muy temprano, con temores, pero segura que es lo mejor que puedo hacer, para protegerme y proteger a mi familia; en casa vivo con mi esposo, con mis hijos, con mis padres”.

Carolina, una paciente

“Llegó el gran día, emocionada por vacunarme, me alisto, me preparan mi silla de ruedas, me ayudan a vestirme, tomo un desayuno ligero, me voy preparada para esperar lo que tenga que esperar”.

Norma, madre de pacientes

“Llegó el gran día, voy a acompañar a mis dos hijos adolescentes universitarios, en este día importante, porque ellos van a clases, supero las contingencias previas, el correr por los documentos de diagnóstico, el estar emocionada que los van a vacunar, tengo que cuidar cada detalle, ellos van a estar protegidos, la familia y estarán más tranquilos cuando van a clases y a trabajar”.

Carlos y Maribel, padres de pacientes

“Llegó el gran día, alistamos a nuestras hijas, estarán protegidas, sé que es la mejor decisión que hemos tomado como padres, una oportunidad, estaremos más tranquilos”.

Maria del Rosario, paciente

“Llegó el gran día, y llego al lugar de vacunación, me reciben con amabilidad, con cariño diría (unos dirían que tuve suerte, yo diría que me encontré con personal de salud identificado con los pacientes y con el trato humanizado), se realizan los trámites correspondientes y me vacunan, estoy contenta de haber superado los detalles como ver la aguja, la jeringa, sentir el pinchazo, sentir el ingreso de la vacuna, un cierto malestar en mi brazo; no importa, meta alcanzada, primera dosis, lista para retornar a la vacunación de la segunda dosis”.

Por una mayor visibilidad de las personas con diagnóstico de Enfermedades Raras o Huérfanas.

Unos días con Bobby es una asociación civil sin fines de lucro. Está dirigida principalmente a familiares y pacientes con enfermedades no transmisibles. Es una entidad receptora de donaciones.

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